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29岁东北渐冻症女孩独居广州能自理 看见蔡磊用眼控仪很难过

2026-01-14 14:16130两砚网微博

5年前确诊肌萎缩侧索硬化症(俗称“渐冻症”)后,小刘没想到自己能独立生活,在2023年加入蔡磊团队的试药后,如今29岁的小刘能独立下厨,还能兼职赚钱。




蔡磊是渐冻症抗争领域的标志性人物,也是小刘精神世界里的重要坐标。他们时有联系。小刘告诉记者,最近一次视频通话中,小刘看到蔡磊必须依靠眼控仪与人交流。



“他鼓励我,说我幸运,给我动力。”小刘的声音低沉了一些。“但看见他那样,我心里会不太舒服。我真心希望他能越来越好。”看到蔡磊的状况,小刘有些难过。“蔡总和他团队的奉献相当于给了我第二次生命,我非常感动。他说会打光最后一颗子弹,我也想尽自己的努力,打光我的最后一颗子弹。”




小刘的“最后一颗子弹”,是认真过好当下每一天,是成为一缕微光,去照亮其他还在渐冻症黑暗中跋涉的人。她告诉记者,她近日注册了抖音号,计划分享自己的日常与状态。“我看到网上有些怀疑的声音,有些病友和家属可能还看不到信息。我想让大家知道,治疗和研究是真实的,希望也是真实的。”




“对于所有渐冻症病友和家属,我想说,不要放弃。”她的语气平静却充满力量:“你看,我现在没有继续恶化。这证明,不可能,正在变成可能。如果有一天,我能重新站起来,甚至走起来,那希望就更大了。”




小刘希望将她的消息传递给更多渐冻症患者和家属,让他们看到希望。她说:“路虽远,行则将至;道且阻,希望不灭。”

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